Hoy se celebra el Día Mundial de la Espina Bífida e Hidrocefalia con el objetivo de concienciar a la población que la espina bífida es una enfermedad que es relativamente fácil de prevenir.
LEMA 2023: ACCESIBILIDAD PARA TODOS
Garantizar la accesibilidad de las personas con espina bífida e hidrocefalia es de vital importancia, ya que les permite participar plenamente en la sociedad, desarrollar su potencial y llevar una vida plena. Se puede conseguir con entornos accesibles, asistencia sanitaria adecuada, servicios sociales y oportunidades.
Por este motivo el lema de este año es Accesibilidad para todos, para conseguir una sociedad que garantice los derechos humanos de los niños y adultos con Espina Bífida e Hidrocefalia (EBH) y celebre sus aportes en todos los ámbitos de la vida, garantizando al mismo tiempo la equidad a todos los niveles y para todos.
Cuando se da prioridad a la accesibilidad, se desmantelan las barreras que dificultan la inclusión, fomentando un mundo más equitativo y compasivo en el que todas las personas puedan prosperar y ser reconocidas por su inestimable contribución.
La accesibilidad y la inclusión suponen retos frecuentes para las personas con EBH. El estigma, la discriminación y la falta de concienciación crean barreras adicionales a la plena participación en las oportunidades de la vida.
ESPINA BÍFIDA
La espina bífida es la segunda causa de discapacidad física en la infancia, después de la parálisis cerebral. Y es una enfermedad que en parte se puede prevenir. Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), este trastorno está provocado los factores múltiples y estudios demuestran que la ingesta de ácido fólico (una vitamina B), todos los días antes y al comienzo del embarazo, disminuye el riesgo de defectos en el tubo neural.
¿Qué es la espina bífida?
La espina bífida es un desarrollo incompleto de la medula espinal, las meninges y/o vertebras, que impiden que la columna se cierre completamente. En consecuencia, la médula espinal y las meninges quedan al descubierto y esto provoca que sus fibras nerviosas resulten afectadas. Se pueden localizar en diferentes niveles de la columna; no obstante, es en la región lumbar y sacro donde aparece con más frecuencia.
En España entre 8-10 de cada 10.000 recién nacidos vivos presenta alguna malformación del tubo neural de los cuales más de la mitad de ellos están afectados por EB (según Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas).
Tipos de espina bífida
Estos son los distintos tipos de espina bífida:
Espina bífida oculta
Ausencia de cierre de los arcos vertebrales posteriores. No hay afectación de la médula espinal ni de sus estructuras adyacentes. Generalmente pasa inadvertida. Tiene una afectación muy leve.
Lipomeningocele
Error de fusión de los arcos vertebrales con protusión de una bolsa llena de tejido lipomatoso. Puede producir secuelas neurológicas.
Meningocele
Error de fusión de los arcos vertebrales con distensión quística de las meninges, éstas están afectadas, pero la médula espinal se mantiene correcta. Las secuelas neurológicas existen, pero son poco importantes.
Mielomeningocele
Error de fusión de los arcos vertebrales con distensión quística de las meninges y displasia de la médula. La médula espinal y las meninges están dañadas. Las secuelas neurológicas son importantes.
