Hoy se celebra en todo el mundo el Día Mundial de la Concienciación de Duchenne (#WDAD2023), y desde Rehagirona nos sumamos a él para crear conciencia sobre la distrofia muscular de Duchenne y Becker (DMD / BMD).
ROMPIENDO BARRERAS
Las personas con distrofia muscular de Duchenne y Becker (DMD/BMD) ven gravemente limitada su capacidad para participar plenamente en la vida y las actividades de la comunidad, ya que se enfrentan con distintas barreras físicas, sanitarias y sociales.
La campaña de este año, que tiene por lema Duchenne: rompiendo barreras, anima a las personas a derribar muros en DMD, ya que sólo juntos, como sociedad, podremos crear una sociedad inclusiva y construir un futuro mejor. Algunos ejemplos:
- Acceso a la atención sanitaria: garantizar que las personas con DMD/BMD tengan acceso a una atención médica integral y asequible para controlar su enfermedad y mejorar su calidad de vida.
- Accesibilidad: garantizar que los espacios públicos, como escuelas, lugares de trabajo y centros comunitarios, sean accesibles para las personas con DMD/BMD.
- Defensa: aumentar la concienciación sobre los retos a los que se enfrentan las personas con DMD/BMD y abogar por políticas y programas que promuevan la inclusión social y la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad.
- Compromiso con la comunidad: animar a las personas con DMD/BMD a participar en actividades comunitarias y proporcionar recursos y apoyo para ayudarles a hacerlo.
- Oportunidades de empleo: crear oportunidades de empleo para las personas con DMD/BMD y proporcionarles apoyo para encontrar y mantener un empleo.
- Educación inclusiva: proporcionar oportunidades para que las personas con DMD/BMD asistan a escuelas ordinarias y participen plenamente en la experiencia educativa.
La distrofia muscular de Duchenne es causada por un gen defectuoso para la distrofina (una proteína en los músculos). El gen que codifica la distrofina, el DMD, es el gen humano más largo conocido y consta de 79 exones, y de ahí que el Día Mundial de este trastorno se celebre el 7 de septiembre (día 7 del mes 9).
¿QUÉ ES LA DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE Y BECKER?
- Duchenne y Becker MD son enfermedades genéticas raras definidas por debilidad muscular.
- Los músculos se debilitan progresivamente con el tiempo.
- En última instancia, esto afecta la capacidad de respirar, así como la función del corazón, ya que el corazón también es un músculo.
- Las personas que nacen con Duchenne y Becker requieren atención de diferentes especialistas médicos a lo largo de su vida.
DUCHENNE PARENT PROJECT ESPAÑA
Duchenne Parent Project España es una asociación sin ánimo de lucro creada y dirigida por padres y madres de niños afectados, que lucha incansable por encontrar una cura o tratamiento y mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.
Trabajan desde diversas líneas de actuación, todas ellas con el fin de ofrecer el mejor apoyo a las personas afectadas y sus familias. Avanzan en todas aquellas mejoras que incrementen su calidad de vida y dedican todos los recursos posibles a proyectos de investigación para lograr una cura para la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker.
