Avui se celebra el Dia Mundial d’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) que, amb el propòsit de millorar i augmentar la qualitat i l’esperança de vida dels pacients amb ELA, promou la investigació i la conscienciació sobre aquesta malaltia.
Què és l’ELA?
La malaltia afecta els músculs del cos a poc a poc fins arribar a una paràlisi total, però no afecta la ment, que es manté intacta. A Espanya estan diagnosticades amb ELA al voltant d’unes 4.000 persones. És la tercera malaltia neurodegenerativa més freqüent després de la demència i la malaltia de Parkinson.
Esperança de vida
Actualment és una malaltia que no té cura ni disposa d’un tractament que freni el seu avanç.
L’esperança de vida dels afectats és al voltant dels 3 anys, ja que només un 20% sobreviu 5 anys i només un 10% arriba a viure 10 anys després de la diagnosi.
Associació Espanyola d’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ADELA)
Adela és una organització sense ànim de lucre, d’àmbit estatal, dedicada a ajudar a les persones amb ELA (Esclerosi Lateral Amiotròfica) i altres malalties de la motoneurona, per millorar la seva qualitat de vida.
La presidenta d’Adela, Adriana Guevara, afirma que “donades les característiques de l’ELA, els pacients necessiten una atenció les 24 hores del dia durant els 365 dies de l’any. Normalment aquesta tasca sol cobrir-la un familiar o la seva parella, però al tractar-se d’un grau dependència total, el malalt demanda unes cures que requereixen la presència d’un cuidador expert amb una formació adequada “.
Més investigació per l’ELA
Des Rehagirona ens sumem al reclam per promoure la recerca científica en l’ELA. Actualment s’estan duent a terme moltes investigacions a tot el món per descobrir què és el que origina l’Esclerosi Lateral Amiotròfica i com aturar el seu avanç.
