Amb l’objectiu de conscienciar la població que l’espina bífida és una malaltia que és relativament fàcil de prevenir, avui se celebra el Dia Mundial de l’Espina Bífida i Hidrocefàlia.

LEMA 2021: DESBLOQUEJA EL TEU DRET A LA SALUT

La salut és un facilitador de la inclusió. L’article 25 de la Convenció de les Nacions Unides sobre els drets de les persones amb discapacitat (UNCRPD) estableix que les persones amb discapacitat tenen dret a gaudir del més alt nivell possible de salut sense discriminació per motius de discapacitat.

El dret a la salut d’acord amb l’article 25 de la CNUDPD és una alta prioritat per a la International Federation for Spina Bífida and Hydrocephalus (IF) i la comunitat mundial d’Espina Bífida i Hidrocefàlia. L’accés a la diagnosi oportú, a la informació, el tractament i l’atenció multidisciplinària segueix sent inabastable per a molts en la comunitat mundial d’EB&H. L’estigma, la discriminació i la falta de consciència creen més barreres per al gaudi del més alt nivell possible de salut. Per tant, IF comparteix amb tu el lema del Dia Mundial de l’Espina Bífida i la Hidrocefàlia 2021: Desboqueja el teu dret a la salut! Uneix-te a IF per desbloquejar el dret a la salut!

 

ESPINA BÍFIDA

L’espina bífida és la segona causa de discapacitat física en la infància, després de la paràlisi cerebral. I és una malaltia que en part es pot prevenir. Segons la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER), aquest trastorn està provocat per factors múltiples i alguns estudis demostren que la ingesta d’àcid fòlic (una vitamina B), tots els dies abans i a l’començament de l’embaràs, disminueix el risc de defectes en el tub neural.

Què és l’espina bífida?

L’espina bífida és un desenvolupament incomplet de la medul·la espinal, les meninges i/o vertebres, que impedeixen que la columna es tanqui completament. En conseqüència, la medul·la espinal i les meninges queden al descobert i això provoca que les seves fibres nervioses resultin afectades. Es poden localitzar en diferents nivells de la columna; no obstant això, és a la regió lumbar i sacre on apareix amb més freqüència.

A L’Estat espanyol entre 8-10 de cada 10.000 nounats vius presenta alguna malformació del tub neural dels quals més de la meitat d’ells estan afectats per EB (segons Estudi Col·laboratiu Espanyol de Malformacions Congènites).

Tipus d’espina bífida

  • Espina Bífida oculta. Absència de tancament dels arcs vertebrals posteriors. No hi ha afectació de la medul·la espinal ni de les seves estructures adjacents. Generalment passa inadvertida. Té una afectació molt lleu.
  • Lipomeningocele. Error de fusió dels arcs vertebrals amb protusió d’una bossa plena de teixit lipomatós. Pot produir seqüeles neurològiques.
  • Meningocele. Error de fusió dels arcs vertebrals amb distensió quística de les meninges, aquestes estan afectades, però la medul·la espinal es manté correcta. Les seqüeles neurològiques existeixen, però són poc importants.
  • Mielomeningocele. Error de fusió dels arcs vertebrals amb distensió quística de les meninges i displàsia de la medul·la. La medul·la espinal i les meninges estan danyades. Les seqüeles neurològiques són importants.