Avui se celebra el Dia Mundial d’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) que, amb el propòsit de millorar i augmentar la qualitat i esperança de vida dels pacients amb ELA, promou la investigació i la conscienciació sobre aquesta malaltia.
ESDEVENIMENT VIURE EUROPA AMB ELA
L’Associació Espanyola d’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ADELA) ha organitzat un esdeveniment, conjuntament amb l’Oficina del Parlament Europeu a Espanya, per visibilitzar i sensibilitzar sobre la situació actual dels malalts d´ELA, els seus familiars i cuidadors a Espanya i Europa.
Sota el nom Viure Europa amb ELA, avui a les 11 h té lloc a l’Oficina del Parlament Europeu a Espanya (Castellana, 46 – Madrid) aquest esdeveniment que té com a objectiu principal visibilitzar la realitat dels pacients d’ELA, els seus familiars i cuidadors a Europa, conscienciar sobre aquesta malaltia i fomentar la col·laboració entre institucions, professionals de la salut i la societat civil.
QUÈ ÉS L’ELA?
La malaltia afecta els músculs del cos a poc a poc fins a arribar a una paràlisi total, però no afecta la ment, que es manté intacta. A Espanya estan diagnosticades amb ELA al voltant d’unes 4.000 persones. És la tercera malaltia neurodegenerativa més freqüent després de la demència i la malaltia de Parkinson.
ESPERANÇA DE VIDA
Actualment és una malaltia que no té cura ni disposa d’un tractament que freni el seu avenç.
L’esperança de vida dels afectats és al voltant dels 3 anys, ja que només un 20% sobreviu 5 anys i només un 10% arriba a viure 10 anys després del diagnòstic.
MÉS INVESTIGACIÓ PER A L’ELA
Des de Rehagirona ens sumem al clam per promoure la investigació científica a l’ELA. Actualment s’estan duent a terme moltes investigacions a tot el món per descobrir què és el que origina l’Esclerosi Lateral Amiotròfica i com aturar-ne l’avenç.
