Avui se celebra a tot el món el Dia Mundial de la Conscienciació de Duchenne (#WDAD2023), i des de Rehagirona ens hi sumem per crear consciència sobre la distròfia muscular de Duchenne i Becker (DMD/BMD).
TRENCANT BARRERES
Les persones amb distròfia muscular de Duchenne i Becker (DMD/BMD) veuen greument limitada la seva capacitat per participar plenament a la vida i les activitats de la comunitat, ja que s’enfronten amb diferents barreres físiques, sanitàries i socials.
La campanya d’aquest any, que té per lema Duchenne: trencant barreres, anima les persones a enderrocar murs a DMD, ja que només junts, com a societat, podrem crear una societat inclusiva i construir un futur millor. Alguns exemples:
- Accés a l’atenció sanitària: garantir que les persones amb DMD/BMD tinguin accés a una atenció mèdica integral i assequible per controlar-ne la malaltia i millorar-ne la qualitat de vida.
- Accessibilitat: garantir que els espais públics, com ara escoles, llocs de treball i centres comunitaris, siguin accessibles per a les persones amb DMD/BMD.
- Defensa: augmentar la conscienciació sobre els reptes a què s’enfronten les persones amb DMD/BMD i advocar per polítiques i programes que promoguin la inclusió social i la igualtat d’oportunitats per a les persones amb discapacitat.
- Compromís amb la comunitat: animar les persones amb DMD/BMD a participar en activitats comunitàries i proporcionar recursos i suport per ajudar-los a fer-ho.
- Oportunitats de feina: crear oportunitats de feina per a les persones amb DMD/BMD i proporcionar-los suport per trobar i mantenir una feina.
- Educació inclusiva: proporcionar oportunitats perquè les persones amb DMD/BMD assisteixin a escoles ordinàries i participin plenament a l’experiència educativa.
La distròfia muscular de Duchenne és causada per un gen defectuós per a la distròfina (una proteïna als músculs). El gen que codifica la distrofina, el DMD, és el gen humà més llarg conegut i consta de 79 exons, i per això el Dia Mundial d’aquest trastorn se celebra el 7 de setembre (dia 7 del mes 9).
QUÈ ÉS LA DISTRÒFIA MUSCULAR DE DUCHENNE I BECKER?
- Duchenne i Becker MD són malalties genètiques rares definides per debilitat muscular.
- Els músculs es debiliten progressivament amb el temps.
- En darrera instància, això afecta la capacitat de respirar, així com la funció del cor, ja que el cor també és un múscul.
- Les persones que neixen amb Duchenne i Becker requereixen atenció de diferents especialistes mèdics al llarg de la vida.
DUCHENNE PARENT PROJECT ESPANYA
Duchenne Parent Project España és una associació sense ànim de lucre creada i dirigida per pares i mares de nens afectats, que lluita incansable per trobar una cura o tractament i millorar la qualitat de vida dels afectats i les seves famílies.
Treballen des de diverses línies d’actuació, totes per tal d’oferir el millor suport a les persones afectades i les seves famílies. Avancen en totes aquelles millores que incrementin la seva qualitat de vida i dediquen tots els recursos possibles a projectes de recerca per aconseguir una cura per a la distròfia muscular de Duchenne i Becker.
