Con el objetivo de concienciar a la población que la espina bífida es una enfermedad que es relativamente fácil de prevenir, hoy se celebra el Día Mundial de la Espina Bífida e Hidrocefalia.

LEMA 2021: DESBLOQUEA TU DERECHO A LA SALUD

La salud es un facilitador de la inclusión. El artículo 25 de la Convención de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad (UNCRPD) establece que las personas con discapacidad tienen derecho a disfrutar del más alto nivel posible de salud sin discriminación por motivos de discapacidad.

El derecho a la salud de acuerdo con el artículo 25 de la CNUDPD es una alta prioridad para la International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus (IF) y la comunidad mundial de Espina Bífida e Hidrocefalia. El acceso al diagnóstico oportuno, a la información, el tratamiento y la atención multidisciplinaria sigue siendo inalcanzable para muchos en la comunidad mundial de EB&H. El estigma, la discriminación y la falta de conciencia crean más barreras para el disfrute del más alto nivel posible de salud. Por lo tanto, IF comparte contigo el lema del Día Mundial de la Espina Bífida y la Hidrocefalia 2021: Desbloquea tu derecho a la salud. ¡Únete a IF para desbloquear el derecho a la salud!

 

ESPINA BÍFIDA

La espina bífida es la segunda causa de discapacidad física en la infancia, después de la parálisis cerebral. Y es una enfermedad que en parte se puede prevenir. Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), este trastorno está provocado por factores múltiples y algunos estudios demuestran que la ingesta de ácido fólico (una vitamina B), todos los días antes y al comienzo del embarazo, disminuye el riesgo de defectos en el tubo neural.

¿Qué es la espina bífida?

La espina bífida es un desarrollo incompleto de la medula espinal, las meninges y/o vertebras, que impiden que la columna se cierre completamente. En consecuencia, la médula espinal y las meninges quedan al descubierto y esto provoca que sus fibras nerviosas resulten afectadas. Se pueden localizar en diferentes niveles de la columna; no obstante, es en la región lumbar y sacro donde aparece con más frecuencia.

En España entre 8-10 de cada 10.000 recién nacidos vivos presenta alguna malformación del tubo neural de los cuales más de la mitad de ellos están afectados por EB (según Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas).

Tipos de espina bífida

  • Espina Bífida oculta. Ausencia de cierre de los arcos vertebrales posteriores. No hay afectación de la médula espinal ni de sus estructuras adyacentes. Generalmente pasa inadvertida. Tiene una afectación muy leve.
  • Lipomeningocele. Error de fusión de los arcos vertebrales con protusión de una bolsa llena de tejido lipomatoso. Puede producir secuelas neurológicas.
  • Meningocele. Error de fusión de los arcos vertebrales con distensión quística de las meninges, éstas están afectadas, pero la médula espinal se mantiene correcta. Las secuelas neurológicas existen, pero son poco importantes.
  • Mielomeningocele. Error de fusión de los arcos vertebrales con distensión quística de las meninges y displasia de la médula. La médula espinal y las meninges están dañadas. Las secuelas neurológicas son importantes.