Demà es celebrarà el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, que són més de 6.000 i afecten més de 300 milions de persones a tot de el món.
Des Rehagirona ens sumem a aquesta iniciativa que té l’objectiu de reivindicar un accés més equitatiu a la diagnosi, a el tractament i a l’atenció d’aquestes malalties, i que el 2020 posa el focus en aquests 3 punts:
- Rare is many worldwide.
- Rare is strong every day.
- Rare is proud everywhere.
El 72% de les malalties minoritàries són genètiques i el 70% d’aquestes malalties genètiques comencen a la infància. Una malaltia minoritària és una malaltia greu, poc freqüent i que afecta un nombre reduït de persones. Les pateixen 5 de cada 10.000 persones.
Malauradament a hores d’ara no tenen curació, encara que es pot millorar molt la qualitat de vida del malalt i dels seus familiars. Generalment impliquen diversos òrgans i afecten les capacitats físiques, habilitats mentals i les qualitats sensorials i de comportament dels malalts. L’afecció pot ser visible des del naixement o la infantesa, però n’hi ha que no apareixen fins a l’edat adulta.
Creat per EURORDIS i el seu Consell d’Aliances Nacionals, la primera edició del Dia de les Malalties Minoritàries es va celebrar el 2008 i es van organitzar esdeveniments a 18 països. El nombre de països participants ha augmentat considerablement i actualment es realitzen milers d’esdeveniments en més de 100 països.
Pot ampliar la informació al web Rare Disease Day.
