Avui, 28 de febrer, és el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, també anomenades rares. Des de Rehagirona ens sumem a aquesta iniciativa que té l’objectiu de reivindicar-ne la recerca per part de les empreses i laboratoris que es dediquen a la investigació i el desenvolupament de tractaments, i conscienciar a la població en general sobre la situació especial que viuen els afectats i els seus familiars.
Una malaltia minoritària és una malaltia greu, poc freqüent i que afecta a un nombre reduït de persones. N’hi ha catalogades més de 7.000, i les pateixen 5 de cada 10.000 persones, la meitat de les quals les tenen ja des de la infantesa (poden afectar el 3-4% dels nounats).
Al voltant del 80% d’aquestes malalties són d’origen genètic, i per desgràcia en aquests moments no tenen curació, tot i que es pot millorar molt la qualitat de vida del malalt i dels seus familiars.
Generalment impliquen diversos òrgans i afecten les capacitats físiques, habilitats mentals, i les qualitats sensorials i de comportament dels malalts. L’afecció pot ser visible des del naixement o la infantesa, però n’hi ha que no apareixen fins a l’edat adulta.
Pot ampliar la informació al web Rare Disease Day.
