Avui se celebra a tot el món el Dia Mundial de la Conscienciació de Duchenne (#WDAD2021), i des de Rehagirona ens sumem a ell per crear consciència sobre la distròfia muscular de Duchenne i Becker (DMD / BMD).
VIDA ADULTA I DUCHENNE
El tema d’aquest any és Vida Adulta i Duchenne. Tal com especifiquen des Duchenne Parent Project España, Durant les últimes dècades, l’esperança de vida de les persones afectades per la malaltia de Duchenne ha augmentat significativament i els adults amb Duchenne ja no són una excepció. La vida adulta amb Duchenne ve amb nous desafiaments i oportunitats, així com amb nous problemes mèdics. En aquest Dia Mundial de Conscienciació sobre Duchenne, estem advocant a nivell mundial perquè els adults joves i adults amb Duchenne visquin les seves vides al màxim.
La distròfia muscular de Duchenne és causada per un gen defectuós per a la distrofina (una proteïna en els músculs). El gen que codifica la distrofina, el DMD, és el gen humà més llarg conegut i consta de 79 exons, i per aquest motiu el Dia Mundial d’aquest trastorn se celebra el 7 de setembre (dia 7 del mes 9).
QUÈ ÉS LA DISTRÒFIA MUSCULAR DE DUCHENNE I BECKER?
Duchenne i Becker MD són malalties genètiques rares definides per debilitat muscular.
Els músculs es debiliten progressivament amb el temps.
Al final, això afecta la capacitat de respirar, així com la funció de cor, ja que el cor també és un múscul.
Les persones que neixen amb Duchenne i Becker requereixen atenció de diferents especialistes mèdics al llarg de la seva vida.
DUCHENNE PARENT PROJECT ESPANYA
Duchenne Parent Project España és una associació sense ànim de lucre creada i dirigida per pares i mares de nens afectats, que lluita incansable per trobar una cura o tractament i millorar la qualitat de vida dels afectats i les seves famílies.
Treballen des de diverses línies d’actuació, totes elles per tal d’oferir el millor suport a les persones afectades i les seves famílies. Avancen a totes aquelles millores que incrementin la seva qualitat de vida i dediquen tots els recursos possibles a projectes d’investigació per aconseguir una cura per la distròfia muscular de Duchenne i Becker.
MANIFEST DUCHENNE (MANIDUCHENNEFIESTO)
