Hoy se celebra el Día Mundial de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que, con el propósito de mejorar y aumentar la calidad y la esperanza de vida de los pacientes con ELA, promueve la investigación y la concienciación sobre esta enfermedad.
EVENTO VIVIR EUROPA CON ELA
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA) ha organizado un evento, conjuntamente con la Oficina del Parlamento Europeo en España, para visibilizar y sensibilizar sobre la situación actual de los enfermos de ELA, sus familiares y cuidadores en España y Europa.
Bajo el nombre Vivir Europa con ELA, hoy a las 11 h tiene lugar en la Oficina del Parlamento Europeo en España (Castellana, 46 – Madrid) este evento que tiene como objetivo principal visibilizar la realidad de los pacientes de ELA, sus familiares y cuidadores en Europa, concienciar sobre esta enfermedad y fomentar la colaboración entre instituciones, profesionales de la salud y la sociedad civil.
¿QUÉ ES LA ELA?
La enfermedad afecta a los músculos del cuerpo poco a poco hasta llegar a una parálisis total, pero no afecta a la mente, que se mantiene intacta. En España están diagnosticadas con ELA alrededor de unas 4.000 personas. Es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente tras la demencia y la enfermedad de Parkinson.
ESPERANZA DE VIDA
Actualmente es una enfermedad que no tiene cura ni dispone de un tratamiento que frene su avance.
La esperanza de vida de los afectados es alrededor de los 3 años, ya que sólo un 20 % sobrevive 5 años y sólo un 10 % llega a vivir 10 años después del diagnóstico.
ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA (ADELA)
adEla es una organización sin ánimo de lucro, de ámbito estatal, dedicada a ayudar a las personas con ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y otras enfermedades de la motoneurona, para mejorar su calidad de vida.
La presidenta de adEla, Adriana Guevara, afirma que “dadas las características de la ELA, los pacientes necesitan una atención las 24 horas del día durante los 365 días del año. Normalmente esta labor suele cubrirla un familiar o su pareja, pero al tratarse de un grado dependencia total, el enfermo demanda unos cuidados que requieren la presencia de un cuidador experto con una formación adecuada”.
MÁS INVESTIGACIÓN PARA LA ELA
Desde Rehagirona nos sumamos al clamo para promover la investigación científica en la ELA. Actualmente se están llevando a cabo muchas investigaciones en todo el mundo para descubrir qué es lo que origina la Esclerosis Lateral Amiotrófica y cómo detener su avance.
