Os traemos la historia de Ava, una niña que utiliza la silla de interior Junior+ y el bipedestador para decúbitos prono y supino Standz, ambas soluciones de la marca inglesa Jenx, para apoyo postural.
Ava tiene 6 años y vive en Essex (Reino Unido) con su mamá Claire, su papá John y su hermana pequeña Fia. Le encanta nadar, jugar sensorialmente con luces y burbujas y bailar con su música favorita: ¡hip hop y R&B! Le gusta ir a la escuela todos los días y pasar tiempo con sus amigos.
Ava padece SWAN, siglas que en inglés significan síndrome sin un nombre (Syndrome Without a Name).
Sus necesidades requieren atención postural durante las 24 horas del día, que se las proporcionan su familia con el apoyo de la escuela y los equipos de terapia. Se ve afectada por hipotonía, retraso global en el desarrollo, discapacidad visual y frecuentes enfermedades respiratorias. Ava no puede hablar, pero actualmente está aprendiendo a comunicarse mediante métodos no verbales. Trabaja duro para desarrollar su fuerza y sus habilidades físicas con su programa diario de fisioterapia. Hay dos puntales que también son clave para su rutina diaria: ¡la silla Junior+ y el andador Standz! Claire detalla algunos de los importantes beneficios terapéuticos que ambos productos brindan a Ava en algunas publicaciones recientes de Instagram.
El bipedestador de Ava la ayuda a mantenerse de pie. Ava usa su bipedestador durante una hora cada día. Soporta su tronco, cintura/caderas, rodillas y tobillos para mantenerla en una posición de apoyo y mantenerse de pie correctamente. Este equipo tiene muchos beneficios físicos y de salud para Ava, pero también la ayuda a interactuar con amigos y familiares a la altura de los ojos. A Ava le gusta estar de pie. Su cabeza se cansa después de un tiempo debido a su tono bajo y los músculos del cuello más débiles, ¡pero está trabajando en esto!
Ava tiene dos sillas, una en la escuela y otra en casa. Este es uno de los equipos más utilizados por Ava: lo usa varias veces al día para comer/beber, tratamientos médicos, juegos/actividades y simplemente para las cosas del día a día.
Para ver más de la historia de Ava y cómo todo su equipo terapéutico apoya sus actividades diarias, haga clic aquí.
Características de Standz y Junior+ que ayudan a respaldar la postura y las actividades diarias de Ava:
La base de la silla Junior+ ayuda a Ava a jugar con su hermana en su mesa de juegos o a comer con su familia en la mesa. A Fia le encanta sentarse en el regazo de su hermana mayor y abrazarla. El apoyo postural que brinda Junior+ significa que estas amorosas interacciones entre hermanas se pueden realizar de manera segura.
Ava usa un segundo Junior+ en la escuela porque está muy cómoda y bien apoyada en la silla. La familiaridad de la silla permite la coherencia con el juego, el aprendizaje y la interacción tanto en el hogar como en la escuela.
Claire asegura que el respaldo reclinable y con basculación del Junior+ es útil para Ava para fomentar su relajación, su descanso y el cambio de postura al sentarse. Esto también es importante para facilitar el cuidado y reducir la ansiedad, ya que Ava requiere una succión regular de sus vías respiratorias mientras usa su equipo.
Los soportes modulares tanto de la silla Junior+ como del bipedestador Standz permiten que Ava pueda sostenerse. Actualmente está trabajando arduamente en el control de su cabeza y su habilidad con su dispositivo de mirada. Los soportes integrales pueden permitir un control centrado de la cabeza y la conservación de energía, pero los reposacabezas fácilmente ajustables también permiten desafiar el control y fomentar el desarrollo de habilidades.
Las resistentes bandejas tanto del Standz como del Junior+ son perfectas para practicar el uso de interruptores para que Ava pueda comunicarse con su familia y amigos. ¡También son perfectos para apoyar juguetes y juegos sensoriales!
Standz se puede colocar gradualmente en posición vertical, lo que resulta útil para ayudar a Ava a respirar, soportar peso y controlar la cabeza. ¡También alcanza la altura perfecta para jugar y cocinar en la encimera de la cocina con su mamá y su hermana!
En esta entrada de Instagram puedes ver a Ava haciendo unas deliciosas galletas con su madre y su hermana mientras está bipedestando en su Standz!
Las ruedas tanto del Standz como del Junior+ también son lo suficientemente robustas como para moverse de una habitación a otra o incluso al aire libre en casa. A Ava le encanta jugar al aire libre y experimentar las diferentes sensaciones que esto aporta. También luce gafas de sol con forma de girasol mejor que nadie: ¡échales un vistazo en la foto del encabezado de este blog!
Ava, Standz, Junior+ y las palabras F- (1,2):
Fitness:
La oportunidad de cambiar de posición de sedestación y de bipedestación, combinada con las características de basculación, ayudan a Ava con el esfuerzo respiratorio y la movilización de secreciones para limpiar las vías respiratorias. Los soportes posturales modulares fomentan sentarse y pararse de forma estable y simétrica, lo que puede prevenir deformidades posturales en el futuro y mantener la salud y el funcionamiento de los órganos internos.
Funcionamiento:
El apoyo integral tanto de Standz como de Junior+ fomenta la práctica repetida y el desarrollo de habilidades de control de la cabeza y las extremidades superiores. Esto es importante para el juego y la interacción y, en particular, la comunicación. Ava continúa trabajando duro con sus dispositivos de mirada y conmutador, lo que le permite interactuar más con el mundo que la rodea.
Amigos (del inglés Friends):
La base de Junior+ puede fomentar el juego en el suelo o a la altura de la mesa en la escuela con los amigos de Ava, mientras que Standz fomenta la interacción a la altura de los ojos al estar de pie con todos sus amigos, independientemente de su capacidad física.
Familia:
Standz y Junior+ encajan perfectamente en el entorno doméstico y son lo suficientemente móviles como para moverse de una habitación a otra e incluso al aire libre. La familia de Ava la ayuda a utilizar ambos dispositivos de soporte postural de manera funcional. No son sólo para la sedestación y la bipedestación: ¡son para hornear, jugar sensorialmente y leer!
Diversión (del inglés Fun):
A Ava le encanta jugar en su bipedestador y en su silla de interior. Las bandejas son perfectas para guardar juguetes, fomentar el juego desordenado o experimentar nuevas texturas.
Futuro:
Gracias a su capacidad de ajuste, tanto Junior+ como Standz crecerán con Ava en los próximos años. Le brindarán apoyo postural familiar para mantener sus habilidades, pero pueden adaptarse fácilmente para satisfacer sus necesidades si sus habilidades motoras continúan desarrollándose.
Referencias:
1) Organización Mundial de la Salud. (2001) Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF).
2) Rosenbaum, P. & Gorter J. Las “palabras con F” en discapacidad infantil: ¡juro que así es como deberíamos pensar! Niño: cuidado, salud y desarrollo. 2011; 38(4): 457–46
